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Fibrose Cística

05/09 Dia Nacional de Conscientização e divulgação da Fibrose Cística

 

Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo o mundo e é a doença genética grave mais comum da infância. Um gene defeituoso e a proteína produzida por ele fazem com que o corpo produza muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o usual. O muco espesso leva ao acúmulo de bactéria e germes nas vias respiratórias, podendo causar inchaço, inflamações e infecções como pneumonia e bronquite, trazendo danos aos pulmões. Esse muco também pode bloquear o trato digestório e o pâncreas, o que impede que enzimas digestivas cheguem ao intestino. O corpo precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos, essencial para o desenvolvimento e saúde do ser humano. Pessoas com fibrose cística frequentemente precisam repor essas enzimas através de medicamentos tomados junto às refeições, como forma de auxílio na digestão e nutrição apropriadas.

Sintomas:

Os sintomas da fibrose cística e sua gravidade são diferentes para cada pessoa. Pesquisas apontam que esses sintomas têm a ver com o defeito genético ou alguma mutação que o gene em si tem. Há mais de mil tipos diferentes de mutação para esse gene.

Entretanto, os sintomas estão ligados com as consequências do que a secreção mais espessa causa no organismo. Por exemplo, quando a secreção fica acumulada nos pulmões, pode gerar tosse crônica, pneumonias de repetição, infecções, inflamações e, quando expectorada, nota-se um aspecto de “chiclete”, muito mais espessa que o normal.

Quando a pessoa com FC também tem problemas pancreáticos, torna-se ainda mais difícil absorver as gorduras e nutrientes necessários para o crescimento, gerando sintomas como diarreia (geralmente volumosas, com odor fétido), e dificuldade para ganhar peso e estatura.

Sintomas mais comuns:

  • Pele/suor de sabor muito salgado;
  • Tosse persistente, muitas vezes com catarro;
  • Infecções pulmonares frequentes, como pneumonia e bronquite;
  • Chiados no peito ou falta de fôlego;
  • Baixo crescimento ou pouco ganho de peso, apesar de bom apetite;
  • Diarreia;
  • Surgimento de pólipos nasais;
  • Baquetamento digital (alongamento e arredondamento na ponta dos dedos).

Diagnóstico:

A FC pode ser identificada no Teste do Pezinho e diagnosticada através de exames genéticos ou do Teste do Suor.

Tratamento:

Todo o tratamento deverá ter acompanhamento médico e especializado e varia de acordo com a gravidade da doença e com a forma como ela se manifesta. Porém, a maioria dos tratamentos é projetada para tratar problemas digestivos e para limpeza dos pulmões. É composto por:

  • Ingestão de enzimas digestivas para a alimentação;
  • Suporte nutricional;
  • Medicamentos broncodilatadores, antibióticos, anti-inflamatórios;
    Fisioterapia respiratória;
  • Atividade física;
  • Acompanhamento multidisciplinar frequente.

Importante procurar informações em Associações destinadas aos pacientes com Fibrose Cística, essas associações envolvem os familiares junto à causa e oferecem condições para o tratamento adequado, através de diferentes atividades, como:

 

  • Oferta de informações e esclarecimentos acerca da FC diretamente aos pacientes e familiares e através de campanhas na mídia e eventos científicos;
  • Dispensação de medicamentos, suplementação nutricional e doações/empréstimos de equipamentos;
    Assistência social;
  • Ambulatório de Fisioterapia Respiratória e Inaloterapia;
    Avaliações respiratória e motora;
  • Solicitação e manutenção de nebulizadores;
  • Ambulatório de Psicologia;
  • Apoio jurídico.

 

Seguem endereços de Associações em Curitiba:

  • Associação de Assistência a Mucoviscidose no Paraná. Endereço: Rua José de Alencar, 133 - Cristo Rei, Curitiba – PR

Telefone  (41) 3224-0897

  • ABRAM (Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose

Endereço: Rua Engenheiro Rebouças, 2411 - Rebouças, Curitiba – PR

Telefone: (41) 3224-0897

  • Unidos Pela Vida / Instituto Brasileiro de Atenção a Fibrose Cística Endereço: Rua Francisco Rocha, 198 -Batel, Curitiba - PR

Telefone: (41) 99636-9493

FONTE: https://bvsms.saude.gov.br/fibrose-cistica/

Postado em:3rd Sep 2021 08:35:20

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